Tribune.  Thalassémie au Maroc, entre un traitement curatif à 100 000 dirhams et un coût préventif à 500 dirhams

Tribune. Thalassémie au Maroc, entre un traitement curatif à 100 000 dirhams et un coût préventif à 500 dirhams

Le coût d’une greffe osseuse au Maroc, en tant que traitement définitif de la thalassémie, varie entre 70 000 et 100 000 dirhams. Et on estime que 10 000 personnes sont touchées par cette maladie sanguine héréditaire. Sa prévention ne dépasse pas un coût de 500 dirhams…

Si la prise en charge thérapeutique classique de la thalassémie est très lourde, à savoir des transfusions sanguines tous les mois tout au long de la vie avec une médication quotidienne, la prévention, quant à elle, est accessible à toutes les bourses par une simple prise de sang. n’excédant pas 500 dirhams : électrophorèse de l’hémoglobine, informe, en s’exclamant, le professeur Mohammed Khattab, président de la Fédération des associations marocaines de la thalassémie et de la drépanocytose, à l’occasion de la journée mondiale de la thalassémie, célébrée par la communauté internationale chaque 8 mai.

L’organisme d’un patient atteint de thalassémie, en particulier sa moelle osseuse, est incapable de fabriquer des globules rouges normaux, d’où la nécessité de transfusions sanguines mensuelles, comme un véhicule qui a constamment besoin de carburant pour fonctionner. , précise le professeur Khattab, ancien chef du service d’hématologie oncologique pédiatrique du CHU Ibn Sina de Rabat.

Avant toute chose, il est important de préciser, prévient le professeur Khattab, que la thalassémie n’est pas une maladie contagieuse. C’est une maladie héréditaire, transmise par des parents, en bonne santé, mais porteurs d’une anomalie génétique.

Elles peuvent avoir un enfant malade, une fois sur 4, à chaque grossesse. Malheureusement, faute de dépistage, ce n’est qu’à la naissance d’un enfant atteint de thalassémie que les parents se rendent compte qu’ils étaient porteurs sains.

Dans sa forme majeure, cette maladie se manifeste chez le bébé par une pâleur progressive, une augmentation du volume de l’abdomen (due à l’augmentation du volume de la rate en rapport avec le stockage des globules rouges anormaux détruits) ainsi comme une déformation des os des joues et du front.

Dans les formes les moins graves, la thalassémie apparaît avec les mêmes symptômes, après l’âge de 2 ans, et toujours avant l’âge de 10 ans.

Pour ce spécialiste des maladies du sang de l’enfant, sur le plan médical et biologique, il n’y a aucune difficulté à diagnostiquer cette pathologie.

Les deux examens clés sont disponibles partout au Maroc et ne sont pas chers. Il s’agit de la NFS (Complete Blood Count) qui montre une anémie importante, et de l’Hémoglobine Electrophoresis on High Performance Liquid Chromatography qui confirme le diagnostic (HPLC).

Le Maroc compterait environ 10 000 personnes atteintes de thalassémie. Et le « Ministère de la Santé a choisi d’accueillir le 1euh registre national de la thalassémie au sein de son service d’épidémiologie. Mais hélas, ce projet ne s’est pas concrétisé, car le ministère de la Santé n’a donné aucune suite réelle à ce registre, malgré sa conception définitive en 2014, par une commission scientifique très compétente en la matière”, note avec amertume le professeur Mohammed khattab, qui était alors membre du comité scientifique de ce registre.

De plus, précise ce spécialiste de l’hématologie infantile, puisque le patient produit des globules rouges anormaux qui sont ensuite détruits par la rate, il devient de plus en plus anémique et risque de mourir dans sa petite enfance.

Heureusement, il existe une solution, explique le professeur Khattab : la transfusion sanguine. Il est nécessaire de transfuser le patient tous les mois et tout au long de sa vie.

Cependant, ces transfusions ont un effet secondaire non négligeable : la surcharge en fer, car le fer apporté par les transfusions répétées n’est pas éliminé par les voies naturelles.

Cette surcharge finit par entraîner la mort, si elle n’est pas prévenue à temps et combattue par des médicaments chélateurs (détruisant le fer) à prendre tous les jours, y compris à vie.

Il est évident que des bilans biologiques, d’imagerie et d’exploration des différents organes doivent être programmés. L’espoir de tout malade de la thalassémie est d’être guéri une fois pour toutes de cette maladie souvent mortelle à l’âge de 20 ans.

Cela nécessite de remplacer sa moelle osseuse, incapable de fabriquer les chaînes bêta de l’hémoglobine, par de la moelle osseuse normale. Cette greffe doit être de préférence celle d’un frère ou d’une sœur du patient qui est compatible HLA, une forme de compatibilité cellulaire pour éviter le rejet par l’organisme du greffon de moelle osseuse.

Cette technique, appelée allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, a démontré son efficacité en Europe depuis plus de 40 ans. Au Maroc, la transplantation dans la thalassémie est encore timide. Et son coût varie entre 700 000 et 1 000 000 DH.

A noter que le coût de la prise en charge d’un patient atteint de thalassémie, en termes de transfusions sanguines mensuelles et de prise médicamenteuse quotidienne, à vie, s’élève à 50 000 DH par an, avant l’âge de 5 ans ; 100 000 DH pour les âges compris entre 5 et 10 ans et plus de 200 000 DH par an, au-delà de 20 ans, si le patient survit au-delà de cet âge.

C’est évidemment très coûteux pour les familles et pour les organismes d’aide sociale. Pourtant, c’est une maladie qui peut être éradiquée et donc faire des économies, explique le professeur Khattab.

Cette prévention a été couronnée de succès dans plusieurs pays de la Méditerranée. Même la Palestine, en conflit permanent, a pu éradiquer cette maladie.
Il n’y a plus de naissances d’enfants thalassémiques dans ces pays, explique le professeur Mohammed Khattab.

Comment alors l’éradiquer au Maroc ? La thalassémie étant transmise par des parents sains porteurs de l’anomalie génétique potentiellement transmissible à leurs enfants, il suffit de réaliser une électrophorèse du CBC et de l’hémoglobine sur un ou les deux parents (coût : de 300 à 500 dirhams).

Si les deux parents sont porteurs sains, il suffit de les prévenir, à savoir qu’ils auront une fois sur quatre le risque d’avoir un enfant atteint de thalassémie dans sa forme majeure, à chaque grossesse en cas de mariage.

S’il y a mariage et naissance d’un enfant malade, le scénario dramatique est clair. Il faut donc prévoir un mariage entre un homme et une femme non porteurs du gène. C’est une politique qui a été mise en place dans plusieurs pays du monde, qui ont éradiqué la thalassémie.

Il est évident qu’une sensibilisation claire et complète de la population est un préalable indispensable au dépistage de cette maladie héréditaire de l’hémoglobine.

Il est incompréhensible qu’aujourd’hui, le Maroc n’ait pas encore commencé la sensibilisation et le dépistage d’une maladie aussi rare que la thalassémie. Car les retombées socio-économiques seraient inestimables à tous les niveaux, affirme le professeur Khattab, dans une volonté d’alerter l’opinion publique.

*Le Dr Anwar Cherkaoui est médecin. Lauréat du cycle supérieur de l’Iscae, il a été, pendant trente ans, le responsable de la communication médicale au CHU Ibn Sina de Rabat.

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