Lupus : quatre questions pour tout comprendre sur cette maladie auto-immune chronique

Lupus : quatre questions pour tout comprendre sur cette maladie auto-immune chronique

En cette journée mondiale du lupus, faisons le point sur cette maladie auto-immune chronique qui touche majoritairement les femmes et dont le diagnostic peut parfois être long à établir.

Le terme “lupus” signifie loup en latin et désigne l’un des signes caractéristiques de cette maladie : sur la peau du visage se forme une sorte de masque érythémateux qui ressemble à une tête de loup. C’est souvent la première manifestation clinique visible de la maladie qui touche principalement les jeunes femmes : neuf femmes pour un homme, âgés de 15 et 44 ans, selon les données du centre de référence lupus du groupe hospitalo-universitaire Pitié Salpêtrière à Paris.

Rare, cette maladie est en effet rare puisqu’elle touche environ 30 000 personnes en France. S’il provoque principalement des lésions cutanées, il peut également toucher les articulations et les organes internes comme les reins. D’où l’importance d’un repérage précoce, afin de proposer un traitement qui stabilise cette maladie. Mais face à ces symptômes hétérogènes, l’errance diagnostique peut durer quelques années.

Le lupus, qu’est-ce que c’est ?

Le lupus est un maladie auto-immune : cela signifie que les défenses immunitaires normalement destinées à combattre uniquement les éléments extérieurs tels que les bactéries ou les virus, “se retournent” contre les cellules de l’organisme et l’attaquent. L’organisme produit alors des molécules de défense nocives, appelées auto-anticorps, qui provoquent des réactions inflammatoires importantes et conduisent à l’autodestruction de certains tissus de la peau, des articulations, des reins, etc. C’est pourquoi la forme la plus courante de lupus est appelée ” systémique” : la maladie touche plusieurs organes.

Comment la maladie débute-t-elle ?

“Plusieurs facteurs (environnementaux, hormonaux et génétiques) sont probablement en cause”, selon le site de référence pour l’information sur les maladies rares, Orphanet. De plus, “comme le lupus affecte souvent les femmes en âge de procréer, il peut y avoir un lien entre le lupus et les hormones féminines”. Il est également probable que certaines personnes possèdent des gènes qui les rendent plus susceptibles de déclencher la maladie. Une infection virale, un stress ou une exposition au soleil “peuvent déclencher le lupus, ou plutôt le “réveiller” par un mécanisme encore inconnu”.

Comment traite-t-on le lupus ?

Le lupus évolue par poussées : la maladie est alors active avec divers symptômes, puis vient la phase de rémission qui peut durer de quelques semaines à plusieurs mois. À ce jour, aucun traitement ne peut guérir le lupus, mais plusieurs combinaisons de médicaments peuvent stabiliser la maladie. Ces combinaisons dépendent des symptômes de chaque patient et de l’évolution du lupus. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens sont prescrits pour soulager la douleur, mais sont généralement insuffisants. Parmi les médicaments les plus couramment prescrits, on peut citer les traitements à base de corticoïdes, d’immunosuppresseurs ou d’antipaludéens de synthèse, comme l’hydroxychloroquine.

Comment vivre avec le lupus ?

Lorsque le lupus est diagnostiqué, une surveillance médicale est mise en place afin de suivre l’évolution de la maladie et d’adapter les traitements. Au quotidien, il est conseillé d’arrêter de fumer si vous fumez, de bien vous protéger du soleil et de pratiquer une activité physique pendant les phases de rémission. Si vous voulez un enfant, parlez-en à votre médecin : en cas de lupus, la grossesse doit être planifiée. “Il est recommandé qu’elle ne débute qu’après une rémission du lupus de 6 à 12 mois”, détaille le site de l’Assurance-maladie. En dehors des périodes d’épidémies, qui sont très éprouvantes, et grâce aux traitements, les personnes atteintes de lupus peuvent mener une vie presque normale.

À noter : Selon le Lupus Reference Center, la maladie touche plus souvent “certains sous-groupes ethniques, comme les Afro-Américains ou les Asiatiques”.

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